Hi Nektarina,

was sagt denn der behandelnde Arzt bzw. der Arzt, der die OP durchgeführt hat zu deiner Problematik? Warst Du in München bei Dr. Schick? Könnte man die Clips bei Dir wieder entfernen?

LG

Heal

Hallo Nektarina,

Du schreibst leider nicht, ob bei Dir die Clipping-Methode angewendet wurde? 

Ich hatte kürzlich Kontakt zu einer Person, die das genau so beschrieben hat wie Du es beschreibst, nämlich als "unerträgliche innere Hitze".

Ich gehe davon aus, dass Du Dich vor Deiner Entscheidung gründlich informiert hast und weißt, dass es sich bei der primären Hyperhidrose um eine Fehlsteuerung handelt, die vom Hypothalamus ausgeht. Kurz gesagt: ---zu starkes Signal über die Nervenbahnen zu den Drüsen und dann rinnt es binnen Sekunden....

Es klingt so, als ob bei Dir nun die normale Thermoregulation aus den Fugen geraten ist und der Körper sich nicht mehr richtig auskennt.

Eine ETS ist kein banaler Eingriff, den man schnell einmal zusätzlich zu den anderen Therapien macht, sondern wirklich ultimo ratio. Aber jeder versteht Deine Entscheidung für die OP, auch ich hatte eine ETS! Und trotzdem: jeder Körper reagiert auf so einen massiven Eingriff ins autonome Nervensystem anders! Gibt es einen Grund, weshalb Du uns nicht sagen möchtest, wo Du operiert wurdest? Es ist weder ein Vernadern eines Arztes noch einer Klinik, sondern schlichtweg eine wichtige Information, über die sich sicher gerne mehrere austauschen möchten. Deine Beschreibung ist nämlich wirklich interessant!  LG Marvie

Heal schrieb:

Hi Nektarina,

was sagt denn der behandelnde Arzt bzw. der Arzt, der die OP durchgeführt hat zu deiner Problematik? Warst Du in München bei Dr. Schick? Könnte man die Clips bei Dir wieder entfernen?

LG

Heal

Hi Heal,
danke für deine Antwort! 

ich habe meine OP bei Professor Dr. Schick in München durchführen lassen. Mir wurden Clips eingesetzt für Axeln und Hände.
Der Doktor meinte vor mehreren Monaten nur, dass es sich eventuell über die Zeit noch regulieren könnte und hat mir nur die Oxybutinin Tablette verschrieben.

Die Clips könnten wieder entfernt werden durch eine Rück-OP, die Frage ist nur ob dann das Kompensatorische Schwitzen auch weg geht, da ich auch schon Erfahrungsberichte gelesen habe wo es sich nur leicht oder gar nicht gebessert hatte.
Irgendwie hofft man ja auch noch, dass die Nerven sich irgendwann beruhigen und sich das schwitzen einstellt, auch wenn die letzten Monate nicht wirklich Mut zur Hoffnung machen.

LG nektarina

Marvie schrieb:

Hallo Nektarina,

Du schreibst leider nicht, ob bei Dir die Clipping-Methode angewendet wurde? 

Ich hatte kürzlich Kontakt zu einer Person, die das genau so beschrieben hat wie Du es beschreibst, nämlich als "unerträgliche innere Hitze".

Ich gehe davon aus, dass Du Dich vor Deiner Entscheidung gründlich informiert hast und weißt, dass es sich bei der primären Hyperhidrose um eine Fehlsteuerung handelt, die vom Hypothalamus ausgeht. Kurz gesagt: ---zu starkes Signal über die Nervenbahnen zu den Drüsen und dann rinnt es binnen Sekunden....

Es klingt so, als ob bei Dir nun die normale Thermoregulation aus den Fugen geraten ist und der Körper sich nicht mehr richtig auskennt.

Eine ETS ist kein banaler Eingriff, den man schnell einmal zusätzlich zu den anderen Therapien macht, sondern wirklich ultimo ratio. Aber jeder versteht Deine Entscheidung für die OP, auch ich hatte eine ETS! Und trotzdem: jeder Körper reagiert auf so einen massiven Eingriff ins autonome Nervensystem anders! Gibt es einen Grund, weshalb Du uns nicht sagen möchtest, wo Du operiert wurdest? Es ist weder ein Vernadern eines Arztes noch einer Klinik, sondern schlichtweg eine wichtige Information, über die sich sicher gerne mehrere austauschen möchten. Deine Beschreibung ist nämlich wirklich interessant!  LG Marvie

Hallo Marvie,
die OP wurde bei Dr. Schick durchgeführt.

Bei mir wurde die Clipping Methode für Achseln und Hände angewendet
Danke für deine Erklärung wie stark die OP in das Zentrale Nervensystem eingreift, wie du schon schreibst war ich mir der Tragweite der OP bewusst und jeder Körper ist unterschiedlich, daher ist die OP auch immer ein bisschen "Glücksspiel".
Ich hatte die Hoffnung meine Lebensqualität nach dem Clipping zu verbessern, aber im Moment hab ich da halt enorme Zweifel daran...

Kann ich dich fragen, welche Erfahrungen du nach der ETS OP gemacht hast und wann du diese durchführen lassen hast?
Hat sich dein Körper schneller an das Clipping gewöhnt oder hast du auch länger mit ähnlichen Symptomen kämpfen müssen?

Du beschreibst auch noch eine Person die ähnliche Symptome hat wie ich, hast du da auch mehr Infos wie lange die OP bei der Person her ist und was schon alles ausprobiert wurde?

Entschuldige die vielen Fragen, aber ich erhoffe mir irgendwie über das Forum noch auf neue Möglichkeiten zu kommen....

Danke für deine Rückmeldung und viele Grüße,
nektarina

Hallo Nektarina, 

da warst Du ja bei einem echten Spezialisten mit ungemein viel Erfahrung! Meine Operation liegt Jahrzehnte zurück und ich hatte damals noch einen sehr radikalen Eingriff mit mehreren Durchtrennungen im Sympathikus (beim Gespräch mit dem Operateur hat er mir gesagt, dass es EINEN Nerv gibt, der dieses Schwitzen an den Händen steuert und, wenn er diesen durchtrennt, meine Hände nicht mehr schwitzen werden). In meinem OP-Bericht steht etwas anderes.

Viele Jahre später begann ein leichtes Schwitzen am Rumpf und das hat sich mittlerweile so gesteigert, dass ich - z.B. in der letzten Woche bei diesen hohen Temperaturen - vom Unterbrustbereich bis zu den Knien ein "Dauerrinnen" habe. Es wird jedes Jahr eine Spur schlimmer.  Die Clipping-Methode wurde ja entwickelt, damit genau so etwas nicht mehr passiert und vielleicht nur ein leichtes kompensatorisches Schwitzen sich zeigt. Die Nebenwirkungen von Anticholinergika sind schon sehr stark, sodass die meisten wieder damit aufhören und das sollte auch ein Arzt verstehen, weil auch das Lebensqualität nimmt.

Ich weiß, dass Du das wahrscheinlich nicht hören möchtest, aber ich befürchte, dass das KS so bleiben wird. Wenn es Personen im Forum gibt, die eine andere Erfahrung gemacht haben, dann seid doch bitte so nett und meldet Euch bei Nektarina. Ich kann zu den Folgen der Clipping- Methode mich nicht einbringen, weil ich damit keine Erfahrung habe! 

Es ist meine rein persönliche Interpretation, dass hier möglicherweise die Thermoregulation gestört ist, weil sowohl das emotionale Schwitzen als auch das physiche Schwitzen (reagieren auf Hitze!) von der gleichen Hirnregion gesteuert wird. D.h. bei Menschen,die nicht unter Hyperhidrose leiden, meldet die Körperempfindung "in diesem Raum ist es aber viel wärmer als draußen" und die Person erhöht ihre Körpertemperatur und/oder reagiert mit einem ganz leichten Schwitzen, welches sie aber selber kaum wahrnimmt. Wir Hyperhidrotiker reagieren grundsätzlich schon ganz, ganz anders auf Umgebungswärme, nämlich viel stärker als "normale" Menschen. Das würde für mich logisch erscheinen. Ich bin ja kein Spezialist, aber mittlerweile sehr, sehr interessiert an der Funktion von Sympathikus und Parasympathikus im ZNS. 

Damit ich es besser verstehe: Was meinst Du mit "Hitze im Oberkörper" und an den Beinen? Hast Du das Gefühl, dass mehr Blut einschießt und die Gefäße sich weiten? Und Du Dir am liebsten alles ausziehen möchtest? Die Person (weiblich, Alter 40) mit der ich gesprochen habe, hatte 2009 den Eingriff mit Durchtrennungen. Nichts, wirklich gar nichts hat bis heute geholfen. Sie musste sogar ihren Beruf aufgeben und hat nun einen Antrag auf Berufsunfähigkeit gestellt. Ihr und mein fokales Schwitzen wurde zu einem unerträglichen Schwitzen vom Rumpf bis zu den Knien. Wir sind im Forum, um uns ehrlich auszutauschen. Das tue ich hiermit und es tut mir leid, dass ich Dir nichts anderes sagen kann. 

Aber vielleicht haben jene mit der Clipping-Methode andere Erfahrungen und melden sich noch!! Ich wünsche mir das für Dich!

Ganz, ganz liebe Grüße

Marvie

Hallo Nektarina,

ich hab jetzt meinen Text nochmals durchgelesen und bin mir bewusst, dass Sätze gelegentlich auch falsch interpretiert werden können (einer sendet, der andere empfängt; nur ist die Nachricht auch so angekommen wie gemeint?)

Der erste Satz: "Du warst ja bei einem echten Spezialisten mit ungemein viel Erfahrung". Dieser Satz ist nicht zynisch gemeint, sondern ich halte Dr. Schick wirklich für einen der wenigen Experten und meine damit, dass Du in den besten Händen warst!" 

Ich bin überzeugt davon, dass er gut über die möglichen Folgen der ETS aufklärt und wollte nur sagen, dass das nicht immer so war und aus dem Grund, Personen, die viel früher - und damals vielfach noch sehr radikal - operiert wurden, nicht nur das KS als Spätfolge haben, sondern noch ganz andere Risiken eingegangen sind und viele auch davon getragen haben.

LG Marvie 

Hallo Marvie,
vielen Dank für deine Erläuterungen.

Bezüglich deiner Frage wie sich die innere Hitze anfühlt: Es ist wie ein permanentes Hitzegefühl im Körper das auch ohne Bewegung durch den ganzen Körper strömt. Man kann qauasi gar nicht so viel ausziehen was man Klamotten am Körper hat. Also selbst wenn man alles ausziehen würde, geht die Hitze dadurch nicht weg..
Da bei mir nur die Clipping Methode angewandt wurde ist das Fallbeispiel von deiner Bekannten hoffentlich nicht ganz auf mich anzuwenden, da ich die OP ja möglicherweise noch rückgängig machen könnte, die innere Hitze ist ja erst seitdem da und dadurch entstanden..

Ich hab auch gelesen, dass das Abklippen des Nervs, der für die Hände zuständig ist, die gesichertste ist und am wenigsten Nebenwirkungen hat (KS tritt bspw. nur sehr selten auf, etc.)
Möglicherweise wäre es dann auch "Auswegoption" oder ein Kompromiss, wenn ein Klipp entfernt wird der für die Achseln zuständig war und der für die Hände drinbleibt, möglicherweise lassen sich die Achseln, die ja durch die OP trocken sind, dann im Anschluss durch Miradry oder ähnliches behandeln um ein ähnliches Ergebnis zu erreichen...
Vorausgesetzt die innere Hitze geht durch das rückgängig machen wirklich weg...

Wünsche dir auch weiterhin alles gute, um möglichst gut damit zu leben.

Viele Grüße

Tut mir leid zu hören. Gegen eine permanente Hitze könnten evtl. Kühltücher oder sogar Kühlkleider etwas Linderung schaffen. Bei Interesse einfach mal googeln für die Marke - habe einige ausprobiert, kühlen tun sie alle, die von 'culya' stinken viel weniger schnell.

Mir war nach meiner "light"-Clipping-ETS (2021) in den ersten Tagen auch zu heiss ohne Schwitzen. Nach meiner ELS & definitiven ETS (dieses Frühjahr; Bericht folgt) hatte ich zuerst zu heisse Füsse. Nach einigen Tagen ist das Gefühl verschwunden und ich bin seither extrem zufrieden mit dem Eingriff.

Alles Gute!

Eine Frage noch: Schwitzt du noch am Kopf? Dr. Tarfusser hatte mir mal erklärt, dass das Schwitzen am Kopf entscheidend ist für die Abkühlung des ganzen Körpers. Der Kopf ist demnach eine Art Thermometer. Wer z.B. auf der Höhe von T2 operiert worden ist, schwitzt nicht mehr oder weniger am Kopf und das Risiko von KS ist viel höher.

Ich schwitze zum Glück weiter am Kopf, aber bei Hitze und körperlicher Anstrengung binde ich mir aus diesem Grund häufig ein Kühltuch um den Kopf.

Aber ich nehme mal an, Dr. Schick hat weiter unten operiert? Weisst du, ob mit einer Einzel- oder mit einer Doppelklammer?

Liebe/r nektarina,

ich würde Dir empfehlen die Klammern so schnell wie möglich entfernen zu lassen. Da die OP erst vor einigen Monaten durchgeführt wurde besteht noch Hoffnung, dass der Nerv sich wieder erholt - wenn auch nur sehr langsam - und das kompensatorische Schwitzen nachlässt. Dieses Zeitfenster schließt sich allerdings mit zunehmenden Grad der Zerstörung des Nervs. 

LG Dominik